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人多力量大，潛在消費者集中的地方好做生意。提起患者社區(qū)，相信這是很多人的第一反應。

其實，患者社區(qū)的內涵和功能，早已遠遠不止于此。

動脈網(wǎng)將在盤點各種患者社區(qū)運營機制的基礎上，探討利用患者社區(qū)的寶貴數(shù)據(jù)，如何為藥企、研究機構、保險公司等上下游伙伴賦能。

今非昔比的患者社區(qū)

有一句古話叫做“久病成良醫(yī)”。其中蘊含的道理是患者的患病經(jīng)歷其實也是有價值的。不過，一直以來，患者的經(jīng)驗基本處于未開發(fā)狀態(tài)。醫(yī)生和患者兩方的治療體驗，以往只能由醫(yī)生進行提煉和總結，再加以傳承。

但是醫(yī)生進行總結過程，無法顧及很多會影響醫(yī)學結果的非醫(yī)學因素。醫(yī)生的經(jīng)驗總結過程已經(jīng)開始有機器學習、人工智能、算法等智能化工具來進行優(yōu)化。其實在患者經(jīng)驗方面，專業(yè)的患者社區(qū)簡單來說是相似病友分享用藥、治療經(jīng)驗，但是借助AI這些工具也能夠把患者的疾病感受量化，挖掘出患者數(shù)據(jù)的更多價值。

當然這不同于病人自主的集聚，例如依靠QQ群，百度貼吧。這些集成后去隱私的病人數(shù)據(jù)可以分享給醫(yī)療服務提供者、研究人員和藥企、醫(yī)藥器械公司、保險公司。大量的患者數(shù)據(jù)可以幫助這些公司改進業(yè)務，提供精準的決策支持。

對于這種商業(yè)模式，我們會覺得如此熟悉，因為在國內大量的社交平臺也有類似的病友互助平臺和社區(qū)，但是并沒有成什么大氣候，不僅沒有走向專業(yè)化和集中化，信息良莠不齊，而且隱私和數(shù)據(jù)安全得不到應有的保障。

最大的區(qū)別在于，在患者自發(fā)組織的社群中，患者依然是弱勢的，他們是在求助，患者分享的也是基于自我感知的經(jīng)驗性內容。

而最先進的在線患者社區(qū)是做到賦能患者，量化患者的疾病感受，將患者數(shù)據(jù)結構化、標準化為醫(yī)學級別證據(jù)，改變了患者同醫(yī)療組織的互動方式。

政策規(guī)范和推動先行

動脈網(wǎng)發(fā)現(xiàn)，很多國外頭部的在線患者社區(qū)如PatientsLikeMe已經(jīng)實現(xiàn)了和藥企合作，以及患者數(shù)據(jù)被FDA用來做醫(yī)學級別證據(jù)。

在線患者社區(qū)的迅速發(fā)展，首先得益于監(jiān)管層的規(guī)范和推動。

美國國家醫(yī)療信息技術協(xié)調辦公組織（ONC）將患者產(chǎn)生型健康醫(yī)療數(shù)據(jù)（Patient－gen－erated health data，PGHD）定義為：有助于解決健康問題的，由患者或其指定人員創(chuàng)造、記錄、收集或推斷出來的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)。在一些全國性或地方性的醫(yī)療機構或集團，PGHD已經(jīng)成為電子健康檔案（Electronichealth record，EHR）的組成部分，并進行了系統(tǒng)性使用。技術和標準組織也對PGHD的數(shù)據(jù)基礎設施建設進行了前瞻性的探索。

PatientsLikeMe在今年8月23日還和FDA進行合作，在FDA發(fā)布的一項研究中使用PatientsLikeMe中患者資源提交的數(shù)據(jù)。此舉可以看做是FDA在探索證據(jù)級別健康數(shù)據(jù)的不同來源。

而PatientsLikeMe能夠滿足該條件，是因為它目前在收集數(shù)據(jù)上使用醫(yī)學詞典監(jiān)管活動（MedDRA）進行編碼，這是FDA的不良事件報告（AER）編碼框架。這可以保證患者產(chǎn)生的數(shù)據(jù)可以對研究人員可用。這也是專業(yè)化的患者社區(qū)和一般的患者聚集區(qū)的不同之處。目前PatientsLikeMe和FDA的相關報告已經(jīng)發(fā)布。

FDA近來一直在探索來自不同來源的真實世界數(shù)據(jù)和多樣的患者反饋應該如何被重視。為此，F(xiàn)DA還專門成立了患者事務局（Office of Patient Affairs）來更有效地接受來自患者的意見。

其次，患者社區(qū)的發(fā)展是因為它站在了醫(yī)療數(shù)字化變革價值體系中連接的節(jié)點位置。是大數(shù)據(jù)爆發(fā)、醫(yī)療保健服務消費化、個性化醫(yī)療及精準醫(yī)療的發(fā)展的交叉口。

據(jù)估計，每二十次的谷歌搜索中就有一次涉及健康問題。埃森哲的一份報告指出：68％的患者每天上網(wǎng)幾小時，而且更傾向于制藥公司通過數(shù)字化的渠道接觸他們，以提供健康管理服務。來自谷歌的一項對1000名醫(yī)生的調查也顯示：73％的醫(yī)生表示，他們依賴互聯(lián)網(wǎng)獲取臨床信息的相關知識和消除他們的疑慮。

數(shù)字化時代和消費者中心化時代，消費者要求透明度更高的就醫(yī)流程，除了醫(yī)生推薦，患者同樣會到相關社區(qū)尋找相關信息佐證醫(yī)生的處方。在消費者為中心的時代中，購物產(chǎn)品查看評論已經(jīng)習慣了�；颊咦栽干蟼鞯臄�(shù)據(jù)為藥企帶貨，也是患者數(shù)據(jù)的價值所在。早在2016年，沃爾格林中提供的患者用藥評論，就添加來自PatientsLikeMe的數(shù)據(jù)。

患者在追求醫(yī)療信息對稱上，需求龐大。但是很少有平臺能夠做到以用戶為中心的安全平臺。同時還要兼具權威性和可靠性。此外，專業(yè)化的患者社區(qū)也必須解決在不依靠醫(yī)生資源保持用戶粘性。

動脈網(wǎng)盤點了國內外主要的在線患者平臺：

藥企＋患者社區(qū)＝花最少的錢干最多的事

藥企和專業(yè)化的患者社區(qū)的合作不僅是廣告營銷，而是在建立在大量數(shù)據(jù)上的藥物發(fā)現(xiàn)、臨床試驗中的患者招募、藥物不良反應監(jiān)測等多方面的合作。

尤其是在臨床試驗中的患者招募，目前已經(jīng)被證明是一種可以走通的商業(yè)模式。專業(yè)化的患者社區(qū)可以做到快速匹配合適的患者以及做到快速響應。華威大學的一份研究表明：一般衛(wèi)生組織用傳統(tǒng)方法招募250人花了近6個月的時間，而一個在線社區(qū)只用了48小時。

來自CBinsight的一份報告說明，在美國，2018年有超過170萬人首次被診斷出患有癌癥。與此同時，超過1萬項臨床試驗將各自需要招募數(shù)千名新患者，用于測試可能拯救生命的實驗性癌癥藥物。然而，只有不到5％的癌癥患者最終參加了試驗。

國內患者招募的情況也并沒有更好，根據(jù)FDA的《2015－2016臨床試驗報告》中顯示：申請FDA認證的臨床試驗中，美國人口占世界人口的4％左右，臨床試驗人數(shù)達到40835人，而中國人口占世界人口20％左右，參與臨床試驗的人數(shù)只有3841人。

在線患者社區(qū)能夠加快臨床試驗患者招募過程，例如PatientsLikeMe就推出了專門臨床試驗患者招募功能。PatientsLikeMe建立了在線工具Open Research Exchange，它可以快速得出基于病人報告的檢測結果，建立癥狀和疾病之間的聯(lián)系。

Antidote Match提供利用科技進行臨床試驗匹配的服務，服務超過250個患者社區(qū)和1500萬多名病人。

在發(fā)現(xiàn)新藥物上，最新的應用是在罕見病上。在線中心的去中心化帶來技術民主，每一個人都擁有了同等的發(fā)聲渠道。對于罕見病來說，淹沒在人群中的罕見病群體可以獲得以往沒有的發(fā)聲渠道和空間。以往罕見病的治療和研究都面臨著諸多挑戰(zhàn)。首先，罕見病患病人數(shù)很少，而且分散在世界各地，罕見病需要專家治療，但是很多患者根本無法見到相應的專家。罕見病的診斷也需要花費數(shù)年，而且患者人數(shù)較少以及散落在世界各地，也無法進行大規(guī)模的臨床試驗，制藥公司在研發(fā)“孤兒藥”上也看不到足夠的經(jīng)濟效益。

罕見病是人類醫(yī)學面臨的最大挑戰(zhàn)之一，目前已知近7000種罕見病。我國有超過1000萬罕見病患者，但僅有不足40％的患者得到確診，且確診平均需要5年。PatientsLikeMe已經(jīng)開始和Shire Pharmaceuticals合作，針對罕見病治療開展研究。

對于研究罕見疾病的研究人員來說，建立與患者和護理人員的定期聯(lián)系一直是一項挑戰(zhàn)。Shire Pharmaceuticals的研發(fā)主管菲利普?維克斯在一份聲明中說：“我們通常會在一個特定的時間點對患者進行研究，這些患者可能遠在他鄉(xiāng)。我們與PatientsLikeMe的合作將使Shire能夠了解環(huán)境是如何影響疾病的，并且能夠做到在一個平臺上集成所有信息。我們的目標是收集一個更完整的病人和護理人員的經(jīng)驗，這可能會引導新的，更以病人為中心的治療方法的發(fā)展�！�

在這些方面，藥企也進行了嘗試，諾華就在2016年推出了一款針對慢性蕁麻疹病的社交應用軟件�；颊咴诘卿浿�后，輸入相應的癥狀，該應用程序就可以匿名匹配類似癥狀的患者。癥狀相似患者可以分享生活經(jīng)驗，處理突發(fā)事件。

目前PatientsLikeMe合作的藥企最多，包括羅氏旗下的泰克、默克、阿斯利康等。

數(shù)據(jù)、變現(xiàn)模式，決定著患者社區(qū)能走多遠

患者數(shù)據(jù)在智能化醫(yī)療中是基礎架構，而患者社區(qū)想要獲得立足之地，最重要不是如何擁有大量的患者，而是如何掌握所有患者數(shù)據(jù)入口，打通患者數(shù)據(jù)流程。

而這個入口現(xiàn)在看來有些擁擠，可穿戴設備公司、保險公司、互聯(lián)網(wǎng)公司都在不停試錯。例如微信和WebMed合作，保險公司運用可穿戴設備鼓勵用戶運動。在線患者社區(qū)需要需要做到不僅擁有患者上傳的數(shù)據(jù)，而是獲得用戶立體、完備、動態(tài)的數(shù)據(jù)，探索例如物聯(lián)網(wǎng)、基因檢測、可穿戴設備、傳感器等一系列數(shù)據(jù)入口。

以PatientsLikeMe為例，它目前就在尋找更豐富的數(shù)據(jù)來源，比如從傳感器和可穿戴設備獲得的數(shù)據(jù)。它也在進行從一些成員身上采集血液和DNA樣本的試點項目。通過與iCarbonX（碳云智能）的合作，PatientsLikeMe將有一個方法來擴展涉及基因測序的項目。

該合作伙伴是iCarbonX數(shù)字生活聯(lián)盟（Digital Life Alliance）的成員。該聯(lián)盟由科技和應用公司組成，與iCarbonX合作，將生物和患者生成的數(shù)據(jù)與人工智能相結合，目的是提高對生活中可能加速或減輕疾病的行為和環(huán)境因素的理解和洞察力。

患者社區(qū)在打好用戶基數(shù)底子，延伸數(shù)據(jù)渠道后，商業(yè)模式能夠走得通也是重點�；颊呱鐓^(qū)擁有大量數(shù)據(jù)，極易通過營銷和廣告的方式變現(xiàn)，但是如此一來也傷害了患者社區(qū)根本的信任。在國外，患者社區(qū)創(chuàng)出了更多的模式。

融資超過1．27億美元的PatientsLikeMe走出了一條不向廣告妥協(xié)的專業(yè)化路子。PatientsLikeMe網(wǎng)站中拒絕廣告，主要盈利方式通過與制藥公司以及研究機構合作，將平臺上搜集的醫(yī)療數(shù)據(jù)作為自己的數(shù)據(jù)庫，出售訪問權限，獲得盈利。

PatientsLikeMe的對手HealthUnlocked也選擇了類似的商業(yè)模式，患者社區(qū)免費，非盈利。HealthUnlocked價值變現(xiàn)的方式通過AI和科技為藥企、行業(yè)和健康組織提供精準的解決方案。除了為藥企提供臨床試驗匹配、行業(yè)洞察外，還為醫(yī)院提供HER平臺，以此集成更多的患者數(shù)據(jù)。而Antidote則是專注于臨床試驗匹配。

國內市場還需時間沉淀

動脈網(wǎng)發(fā)現(xiàn)，國內主要的患者社區(qū)有同病相憐社區(qū)、慢病幫。近年來，也興起了一些垂直疾病領域的社區(qū)。總的來說，病友社區(qū)的發(fā)展還處于探索階段，還需要時間沉淀。國內的病友社區(qū)盈利模式傾向于為患者提供精準的醫(yī)療資源。但是在這一方向上，已經(jīng)有許多擁有醫(yī)院和醫(yī)生資源的平臺更有競爭優(yōu)勢，患者數(shù)據(jù)依然處于弱勢。

從國內幾個運營時間較長的互聯(lián)網(wǎng)病友社群來看，主要運營特點如下：

1、單病切入。針對不同病種進行垂直化的社區(qū)運營。有同樣疾病的病友之間的交流基礎較為扎實，會產(chǎn)生長期粘性。針對不同的病種，聚合不同的病友，容易聚焦。

2、心理干預。心理建設對于病友的作用十分積極，幾乎所有的病友都存在不同程度的心理需求。以某互聯(lián)網(wǎng)病友社區(qū)為例，該機構專門開設了心理干預論壇，引入醫(yī)生在線講座，幫助病友克服心理障礙。同時，通過病友心路筆記的方式，鼓勵病友分享心路歷程。

3、整合有效信息。病友社群中共享的信息，數(shù)據(jù)來源廣泛且有針對性，同時接入醫(yī)生資源，輔助以專業(yè)的醫(yī)生咨詢，幫助病友找到符合自己情況的信息。

國外病友社區(qū)的發(fā)展可以為國內挖掘患者數(shù)據(jù)提供兩點參考：

一是解決患者數(shù)據(jù)的結構化問題，量化患者預防階段和院后數(shù)據(jù)。

二是擴大合作伙伴生態(tài)。獨木不成林，患者社區(qū)擁有更多的合作伙伴和數(shù)據(jù)來源后，可以增強權威性和專業(yè)性，形成數(shù)據(jù)閉環(huán)，切入患者更多的應用場景中。

附：國外公司簡介

PatientsLikeMe

PatientsLikeMe是一個在線健康數(shù)據(jù)共享平臺。PatientsLikeMe通過通過分享患者的經(jīng)驗來繪制疾病的真實世界的病程，從而創(chuàng)造新的知識。當患者相互交流以改善他們的結果時，提供的數(shù)據(jù)幫助研究人員了解這些疾病在現(xiàn)實世界中的作用，并加速發(fā)現(xiàn)新的、更有效的治療方法。

PatientsLikeMe的主要針對慢病病人建立網(wǎng)絡社區(qū)。截至2017年1月，它已經(jīng)擁有超過50萬的患者，涵蓋的疾病超過2700種�；颊咴赑atientsLikeMe中互相分享治療經(jīng)驗，社區(qū)中也擁有專業(yè)的醫(yī)療人士。

PatientsLikeMe的市場、技術和運營執(zhí)行副總裁Michael Evers在一份聲明中說：“不管你是剛剛開始一種新的藥物治療，還是正在研究替代療法，了解其他人已經(jīng)經(jīng)歷了什么是無價的�！薄拔覀兒芨吲d我們的會員幫助更多的人了解他們的選擇和期望，這樣每個人都可以為自己的健康做出更明智的選擇�！�

HealthUnlocked

HealthUnlocked是一個智能的自助平臺，它可以聚集人們的醫(yī)療經(jīng)驗信息，讓患者可以安全地分享醫(yī)療經(jīng)驗。

在這個平臺中，患者信息可以集成為大量有用的數(shù)據(jù)，HealthUnlocked處理這些信息并將它們轉換成有用的知識，并保證安全和隱私。和PatientsLikeMe一樣，HealthUnlocked為醫(yī)療服務提供者、制藥和研究機構提供一系列的數(shù)字醫(yī)療解決方案。

MyHealthTeams

MyHealthTeams是一家總部位于舊金山的公司，它為慢性疾病患者建立深入?yún)⑴c的社交網(wǎng)絡。MyHealthTeams讓參與者很容易找到并聯(lián)系到能理解他們日常的知音。

截至2017年，MyHealthTeams已經(jīng)建立并運營了24個社交網(wǎng)絡，為8個國家的慢性病患者提供服務。